В 2020 году белорусы всей страной собирали деньги на лечение Миланы Пшенко — малышка родилась с редким заболеванием, спинальной мышечной атрофией. У девочки оказался самый опасный и быстро прогрессирующий тип СМА. Ей требовалось самое дорогое лекарство в мире, которое стоит около двух миллионов долларов. Узнали, как дела у малышки, за которую переживала вся страна.
Милана Пшенко родилась 4 октября 2019 года. Спустя несколько месяцев родители начали бить тревогу: девочка не могла держать голову, практически не двигала руками и ногами, дышала только животом. В поликлинике только разводили руками. В итоге малышке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первой степени». Милану мог спасти препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Однако Беларусь не предоставляет бесплатное лечение для людей со СМА. Поэтому родители объявили благотворительный сбор. Чтобы затормозить течение болезни, девочка прошла курс лечения препаратом «Спинраза», после чего получила укол «Золгенсма». Родители девочки подчеркивают: это удалось сделать только благодаря неравнодушным людям, которые собрали больше трех миллионов долларов.
«В Италии человек с инвалидностью такой же как все»
Сейчас Виктория и Сергей Пшенко вместе с дочерью живут в Милане. Поговорить с нами пара смогла только в воскресенье — единственный выходной у Сергея. У его жены, которая целыми днями заботится о дочери и параллельно подрабатывает, выходных, кажется, нет совсем. Но оба уверены — все это делают ради дочери.
— Конечно, переехать сюда было тяжело, для этого нужно было искать работу, — начинает Сергей. — Девочки на тот момент жили в Москве, а я летал в Италию, чтобы подписать договор, устроиться. Эта страна славится своей бюрократией, здесь все делается медленно. Мы ждали очень долго, но наконец переехали в августе 2021.
Выбор страны объясняют просто: в Италии находится медицинский центр Sapre, который больше 20 лет занимается лечением и помощью людям со СМА. Виктория уточняет: много слышали и об основательнице центра Кьяре Мастелле, которая до сих пор его возглавляет. И очень хотели, чтобы Милана лечилась у нее.
— Но для нас была непривычной ее манера общения. Вику первое впечатление от Кьяры повергло в шок. Это женщина всегда говорит правду, которая бывает очень горькая: «Не думайте, что ваш ребенок будет ходить», — рассказывает Сергей.
С таким подходом врачей Виктория согласна: важно, чтобы родители не жили ложными надеждами. В случаях, когда болезнь прогрессировала долгое время, родители надеются, что после укола ребенок сразу побежит. У пары тоже были мечты об этом, но потом они поняли: нужно быть реалистами. И сейчас главная задача — дать дочери возможность быть более самостоятельной.
Источник: Zerkalo
